為降低困難家庭出生缺陷患兒就醫(yī)負(fù)擔(dān)，江西省印發(fā)實(shí)施了2022年出生缺陷干預(yù)救助項(xiàng)目方案，具體救助對(duì)象和流程如下：
01 救助對(duì)象及病種 申請(qǐng)救助的患兒需同時(shí)滿足下列條件： 1.臨床診斷患有遺傳代謝病、先天性結(jié)構(gòu)畸形、功能性出生缺陷疾病。具體救助病種見(jiàn)《出生缺陷救助項(xiàng)目病種名單》 ； 2.年齡18 周歲(含)以下； 3.家庭生活負(fù)擔(dān)重，能夠提供低保證、低收入證明、特困證明或村(居) 委會(huì)等開(kāi)具的家庭經(jīng)濟(jì)情況說(shuō)明原件； 4.在實(shí)施機(jī)構(gòu)接受診斷、治療、手術(shù)和康復(fù)； 5.醫(yī)療費(fèi)用自付部分超過(guò)3000 元(含)。 02 救助類別及標(biāo)準(zhǔn) 醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助范圍包括藥費(fèi)、床位費(fèi)、診察費(fèi)、檢查費(fèi)、放射費(fèi)、檢驗(yàn)費(fèi)、治療費(fèi)(含醫(yī)療機(jī)構(gòu)開(kāi)具的遺傳代謝病特殊治療食品)、康復(fù)費(fèi)、手術(shù)費(fèi)、輸血費(fèi)、護(hù)理費(fèi)、材料費(fèi)、輸氧費(fèi)等。 依據(jù)救助病種的不同，救助項(xiàng)目包括遺傳代謝病救助、先天性結(jié)構(gòu)畸形救助、功能性出生缺陷救助三類。各類救助標(biāo)準(zhǔn)如下： (一)遺傳代謝病救助標(biāo)準(zhǔn) 每名患兒可申請(qǐng)2次救助。首次申請(qǐng)自患兒申請(qǐng)救助日前兩個(gè)年度1月1日(含) 起至申請(qǐng)救助日(含) 止，在此期間發(fā)生的自付醫(yī)療費(fèi)用。第二次申請(qǐng)自患兒首次救助完成日(含) 起(以基金會(huì)救助時(shí)間為準(zhǔn)) 至第二次申請(qǐng)救助日(含) 止，在此期間發(fā)生的自付醫(yī)療費(fèi)用，需重新提交申請(qǐng)資料和按序排隊(duì)。根據(jù)患兒醫(yī)療費(fèi)用報(bào)銷之后的自付部分，給予3000元-10000元補(bǔ)助。每名患兒具體救助標(biāo)準(zhǔn)如下： 1. 自付部分大于3000元(含) 的，小于5000元的，醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助額度為3000元。 2. 自付部分大于5000元(含) 的，小于7000元的，醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助額度為5000元。 3. 自付部分大于7000元(含)的， 小于10000元的，醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助額度為 7000 元。 4. 自付部分大于10000元(含) 的，醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助額度為10000元。 (二)先天性結(jié)構(gòu)畸形救助標(biāo)準(zhǔn) 對(duì)同一患兒同一疾病分次申請(qǐng)救助的，或同一患兒不同疾病分別申請(qǐng)救助的，只救助一次。對(duì)患兒申請(qǐng)救助日期的上一年度1月1日(含) 之后，在實(shí)施機(jī)構(gòu)產(chǎn)生的醫(yī)療費(fèi)用給予補(bǔ)助。根據(jù)患兒醫(yī)療費(fèi)用報(bào)銷之后的自付部分，一次性給予3000元-30000元補(bǔ)助。每名患兒具體救助標(biāo)準(zhǔn)如下： 1. 自付部分大于3000元(含) 的，小于5000元的，醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助額度為 3000 元。 2. 自付部分大于5000元(含) 的，小于7000元的，醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助額度為 5000 元。 3. 自付部分大于7000元(含)的，小于10000元的， 醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助額度為7000 元。 4. 自付部分大于10000元(含) 的，小于15000元的，醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助額度為 10000 元。 5. 自付部分大于15000元(含) 的，小于20000元的，醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助額度為15000元。 6. 自付部分大于20000元(含) 的，小于25000元的，醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助額度為 20000 元。 7. 自付部分大于25000元(含) 的，小于30000元的，醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助額度為 25000 元。 8. 自付部分大于30000元(含) 的，醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助額度為30000元。 (三)功能性出生缺陷救助標(biāo)準(zhǔn) 2021-2025 年每名患兒最多可申請(qǐng)4次救助。首次申請(qǐng)自患兒申請(qǐng)救助日前兩個(gè)年度1月1日(含) 起至申請(qǐng)救助日(含) 止，在此期間發(fā)生的自付醫(yī)療費(fèi)用。后三次申請(qǐng)自患兒申請(qǐng)上一次救助完成日(含) 起(以基金會(huì)救助時(shí)間為準(zhǔn)) 至申請(qǐng)救助日(含)止，在此期間發(fā)生的自付醫(yī)療費(fèi)用，需重新提交申請(qǐng)資料和按序排隊(duì)。 根據(jù)患兒醫(yī)療費(fèi)用報(bào)銷之后的自付部分，按照3000元、5000元兩檔標(biāo)準(zhǔn)予以補(bǔ)助。每名患兒具體救助標(biāo)準(zhǔn)如下： 1. 自付部分大于3000元(含) 的，小于5000元的，醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助額度為3000元。 2. 自付部分大于5000元(含)的，醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助額度為5000元。 03 四、救助流程 救助流程包括申請(qǐng)、初審、復(fù)審、復(fù)核公示、申請(qǐng)救助金、 撥付救助金、回訪七個(gè)環(huán)節(jié)。基金會(huì)開(kāi)發(fā)了 “出生缺陷干預(yù)救助”微信小程序，推行在線預(yù)審服務(wù)，優(yōu)化簡(jiǎn)化救助流程。救助申請(qǐng)人可通過(guò) “出生缺陷干預(yù)救助”微信小程序、項(xiàng)目工作人員可通 過(guò)“ 出生缺陷干預(yù)救助項(xiàng)目管理信息系統(tǒng)” (http://jzzl.csqx.org.cn)(以下簡(jiǎn)稱信息系統(tǒng)) 在線提交申請(qǐng)，查詢救助進(jìn)度、了解工作進(jìn)展。 (一) 患兒法定監(jiān)護(hù)人提出救助申請(qǐng)。申請(qǐng)救助的患兒法定監(jiān)護(hù)人登錄 “出生缺陷干預(yù)救助”微信小程序，按要求填寫(xiě)個(gè)人信息、綁定手機(jī)號(hào)完成注冊(cè)，簽署知情同意書(shū)和個(gè)人承諾書(shū)；選擇救助類別，在線填寫(xiě)《出生缺陷救助項(xiàng)目個(gè)人申請(qǐng)表》，并上傳身份證明材料、疾病和治療證明材料、家庭經(jīng)濟(jì)情況證明材料原件掃描圖片(或紙質(zhì)版照片)；將《申請(qǐng)表》提交實(shí)施機(jī)構(gòu)，完成線上救助申請(qǐng)�；純悍ǘūO(jiān)護(hù)人因特殊原因無(wú)法在微信小程序進(jìn)行網(wǎng)上申請(qǐng)的，可前往實(shí)施機(jī)構(gòu)，按要求到現(xiàn)場(chǎng)提交申請(qǐng)材料。 1.身份證明材料�；純夯蚱浞ǘūO(jiān)護(hù)人身份證或其他有效身份證件，以及證明監(jiān)護(hù)關(guān)系的戶口薄、出生醫(yī)學(xué)證明或其他證明材料。 2.疾病和治療證明材料。符合項(xiàng)目救助病種的診斷證明。實(shí)施機(jī)構(gòu)出具的相關(guān)醫(yī)學(xué)影像資料報(bào)告單或必要的醫(yī)學(xué)檢查報(bào)告(例如：基因檢測(cè)、串聯(lián)質(zhì)譜檢測(cè)報(bào)告、血液檢驗(yàn)、影像報(bào)告等)，住院首頁(yè)、手術(shù)記錄、出入院記錄(如有住院治療，請(qǐng)根據(jù)治療情況提供)。 3.家庭經(jīng)濟(jì)情況證明材料。低保證、低收入證明、特困證明材料(任選其一)，或村(居) 委會(huì)等出具的家庭經(jīng)濟(jì)情況說(shuō)明材料原件。 患兒法定監(jiān)護(hù)人應(yīng)保證所提交資料的真實(shí)、準(zhǔn)確和完整。若查實(shí)存在虛假、偽造、隱瞞等行為，基金會(huì)將不予救助，并終身不得申請(qǐng)項(xiàng)目資助；如已獲救助，基金會(huì)保留依法追索救助金的權(quán)利；若查實(shí)存在弄虛作假、虛報(bào)冒領(lǐng)救助資金等行為， 患兒法定監(jiān)護(hù)人應(yīng)根據(jù)情節(jié)依法承擔(dān)相應(yīng)責(zé)任。 出生缺陷救助項(xiàng)目病種名單 一、遺傳代謝病救助 遺傳代謝病具體救助病種如下（可下滑圖片查看）：
二、先天性結(jié)構(gòu)畸形救助 先天性結(jié)構(gòu)畸形救助包括神經(jīng)系統(tǒng)、消化系統(tǒng)、生殖系統(tǒng)、泌尿系統(tǒng)、肌肉骨骼系統(tǒng)、 呼吸系統(tǒng)、五官嚴(yán)重結(jié)構(gòu)畸形 7 大系統(tǒng) 74 類先天性結(jié)構(gòu)畸形疾病。具體救助病種及其對(duì)應(yīng)的 ICD-10 (含國(guó)標(biāo)臨床版)編碼如下（可下滑圖片查看）：
三、功能性出生缺陷救助 功能性出生缺陷救助包括8類功能性出生缺陷疾�。荷窠�(jīng)、心血管、消化、皮膚、泌尿生 殖、五官、免疫及血液、內(nèi)分泌代謝。具體病種名稱及對(duì)應(yīng)編碼如下（可下滑圖片查看）： |
